魚鱗 癬 症状 画像 ☆☆ 魚鱗 癬 特定 疾患 認定 治療費

魚鱗癬が小児慢性特定疾患治療研究事業（以下「小慢」）に新たに認定されたんですね。

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認定のいきさつですが、衆議院厚生労働委員会の国会中継を、難病のこども支援全国ネットワークの方がネットで見ていたという事から、公明党の古屋範子議員が「魚鱗癬を小慢の新たに対象疾患に指定して欲しい」と発言してくれたことだそうです。

厚生労働省には難病ネットワークからの連絡、その後の尽力で、今回の認定が、今まで高額の医療費を払いながらも思うように治療を受ける事ができずにいた患者・完全滅菌ガーゼ、包帯を使用していた患者にとって、朗報だと思います。

行政や多くの人たちに、魚燐鮮という病名を知ってもらえ、より理解を得られればいいと思います。

魚鱗鮮の会では、患者さんたちのサポートに頑張ってます。