テレビ 番組
魚鱗癬（ぎょりんせん）という難治性の病気をテレビではじめて知りました。
魚鱗癬は５０万人に一人と言われる、生まれつき皮膚が硬く魚のウロコのようにひび割れる疾患だそうです。
体の水分保持と体温の調節が難しく、多くの患者が生後数週間以内に亡くなってしまうそうです。
テレビでは、肌の水分を保つために、一日に何度もワセリンを体に塗る日々が続くが、男の子が生後まもない時期に、治療方法もわからない中で知恵を振り絞って対応した、主治医と医療チームの試行錯誤が紹介されていました。
現在、魚鱗癬の患者でつくる「魚鱗癬の会」が２８日、治療法の研究や医療費の公費助成に道を開く「特定疾患」（難病）への指定を求める署名を厚生労働省に提出するそうです。
魚鱗癬は見た目に分かることから偏見を持たれ、進学や就職で差別を受けることもあるそうです。
魚鱗癬の情報はコチラにもありました。。
ルイボスティー が効くということだそうです。
トラックバックURL
この記事へのトラックバック
1. 魚鱗癬/魚鱗癬 [ 話題のキーワード ] 2008年01月27日 06:34
「魚鱗癬」 に関する流行を追いかけよう！魚鱗癬 に関するいろんなものを集めてみました！ 魚鱗癬 に関する情報をゲットしよう！ 魚鱗癬 関連のアイテム 円 円 円 円 円 円 円 円 円 円 円 円 * { marg...
2. 魚燐 癬 とは ☆ 魚燐 癬 症状 治療 画像 [ ケンコウ 生活 で 悩み 解決 ☆ ケンコウ 生活 で 健康家族 ] 2008年02月14日 23:51
魚鱗癬（ぎょりんせん）
魚鱗癬（ぎょりんせん、Ichthyosis）は、皮膚病の1つで、魚の鱗のように皮膚の表面が硬くなり剥がれ落ちる病気です。
皮膚の表面にある角質の形成障害が原因と考えられています。
夏は特に体温調節が難しく、根本的な治療法はまだ見つかっていませ...
3. 魚燐 癬 画像 ニュース ☆ 魚燐 癬 特定 疾患 対策 [ ケンコウ 生活 で 悩み 解決 ☆ ケンコウ 生活 で 健康家族 ] 2008年02月18日 23:53
魚鱗 癬（ぎょりんせん）魚鱗 癬（ぎょりんせん）とは、皮膚の表面が硬くなり、うろこのようにひび割れてはがれる遺伝性疾患です。
魚鱗 癬には、軽症から重症までさまざまな種類があり、代表的なものは
尋常性魚鱗 癬（発症頻度は２００人に１人）
伴性遺伝性魚鱗 癬（同...
4. 魚鱗 癬 症状 画像 ☆☆ 魚鱗 癬 写真 特定 疾患 処置 対策 [ ケンコウ 生活 で 悩み 解決 ☆ ケンコウ 生活 で 健康家族 ] 2008年03月26日 00:33
魚鱗 癬という病気は、うろこのようなカサカサ（鱗屑）がつく症状になります。
尋常性魚鱗 癬（ichthyosis vulgaris）と伴性遺伝性魚鱗癬（x-linked ichthyosis）があります。
いずれも遺伝性があり、尋常性魚鱗 癬は優性遺伝、一方の伴性遺伝性魚鱗 癬はX染色体により伝え...
5. 魚鱗 癬 症状 画像 ☆☆ 魚鱗 癬 特定 疾患 認定 治療費 [ ケンコウ 生活 @ ケンコウ 生活 女性 の ケンコウ ] 2008年03月26日 00:57
魚鱗癬が小児慢性特定疾患治療研究事業（以下「小慢」）に新たに認定されたんですね。
魚鱗癬の症状（画像あり）や治療などをもっと知りたい方はコチラにどうぞ。
認定のいきさつですが、衆議院厚生労働委員会の国会中継を、難病のこども支援全国ネットワークの方がネット....
この記事にコメントする
